groupe d'échange
                                                                            Notre groupe d'échanges

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Débuté en 2017, notre groupe d'échanges a permis d'élaborer un document qui laisse la place à la parole des proches de donneurs d'organes. Ces derniers s'expriment sur leurs difficultés à appréhender la mort encéphalique, leurs besoins en accompagnement après un don d'organes, leurs besoins de prises de nouvelles des personnes greffées.

                                                             La parole aux familles de donneurs

Comité éthique de la FHF (Fédération hospitalière de France) :


Le 6 mars 2025 Al.é.lavie a participé au webinaire du Comité éthique de la FHF (Fédération hospitalière de France) sur le don d'organes, aux côtés de Marine Jeantet, directrice de l’Agence de la Biomédecine et de Chloë Ballesté Delpierre qui travaille à la gestion des dons d’organes en Espagne.

Merci à Bertand Guidet, Président du comité d’éthique de la FHF de nous avoir invités et de nous donner ainsi la possibilité d’évoquer les questionnements et besoins des familles de donneurs d’organes.

https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/replay-webinaire-du-comite-ethique-fhf-don-dorganes-0

Des podcasts


Dans l'ombre de chaque don d'organes se trouve une histoire de famille...

C'est le sujet de l’interview de RCF au Lyon après la diffusion du documentaire "Passeurs de vies"


https://www.rcf.fr/actualite/linvite-de-m-comme-midi-rcf-lyon?episode=527851&fbclid=IwY2xjawGXZ4pleHRuA2FlbQIxMQABHaiwhxE1eq7ACstDodFb7Yn9a78s9CZ3odnIs5J4cpKS0ZwxHNK5CfObIQ_aem_e1YR5MpSCoPef-jeaG_6TA


  




Merci à Gaëlle CUINY qui fait vivre le site ainsivalavie : https://ainsivalavie.fr/

Elle m'a interwievée  pour la journée nationale du don d'organes, le 22 juin 2023 au sujet du deuil des familles de donneurs d'organes.



https://podcasts.apple.com/us/podcast/capsule-al-%C3%A9-lavie-le-deuil-des-familles-de-donneurs/id1570506833?i=1000659841639

Un livret pour les familles de donneurs d'organes ...

En savoir plus
Le groupe d'échanges, ses débuts ...

 Les professionnels qui animent le groupe d'échanges

Didier Pegoraro :

"Infirmier DE , 5 ans en réanimation et SAMU où j'ai eu l'occasion de préparer des patients en mort encéphalique*pour des prélèvements d'organes puis infirmier anesthésiste depuis 1985 où j'ai participé à de nombreux prélèvements d'organes, et durant mes  stages d'anesthésie, j' ai pu avoir la chance de participer à des dons d'organes sur donneurs vivants entre père et fils pour un rein, je m'en souviens encore et ce fut très émouvant.

Possédant un diplôme d'hypnose et ayant également un intérêt tout particulier pour les relations humaines, j'ai trouvé naturel d'accepter de participer à ce groupe de paroles pour les proches des donneurs d'organes."
*La mort encéphalique :
La mort encéphalique désigne l'arrêt brutal, définitif et irrémédiable de toutes les activités du cerveau. Cela peut être dû à la suite d’accidents vasculaires ou un traumatisme crânien qui empêche l’irrigation du sang dans le cerveau. N'étant plus irrigué, les fonctions neuronales sont détruites. La respiration et les battements du cœur peuvent être maintenus artificiellement par des techniques de réanimation.

Corinne Floquet :

"Je suis psychologue depuis 2015 (en reconversion professionnelle de l’éducation nationale). J’accompagne plus particulièrement les groupes et les familles sur les questions de deuil et de handicap. J’ai également un champ de compétence dans l’enfance. Mon approche est une approche intégrative, c’est à dire que suite à ma formation de base sur un versus psychanalytique, je me suis formée aux thérapies cognitives et comportementales et à l’approche systémique*.

J’anime le groupe d'échanges depuis bientôt 3 ans."
*L'approche systémique se distingue des autres approches par sa façon de comprendre les relations humaines. En effet, la personne n'est pas le seul élément analysé dans la démarche. L'intervenant accorde aussi une importance aux différents systèmes dont elle fait partie (familial, professionnel, social, etc.).

François Mourey :

Médecin anesthésiste Réanimateur de formation, j'ai travaillé de longues années dans un hôpital universitaire parisien. J'ai occupé durant une dizaine d'année le poste de médecin coordonnateur des prélèvements d'organes et de tissus. 

J'ai rejoint l'Agence de la biomédecine en 2009, j'ai copiloté le groupe de travail qui a permis le démarrage en France du prélèvement d'organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire dans le cadre d'un arrêt des thérapeutiques (Maastricht 3).

J'ai eu la chance de rencontrer l'association ALELAVIE par le biais d'un réseau social. J'ai participé avec d'autres soignants à une conférence organisée par l'association. J'ai été rapidement intéressé par son action auprès des familles endeuillées. J'ai donc débuté une participation au groupe de parole. Cela me permet d’apporter une explication médicale à la fois sur la notion de mort encéphalique (souvent mal comprise) mais également de reprendre avec les familles le déroulement de cette période douloureuse et d’en expliquer les différentes phases.

Le soutien aux familles des donneurs il me semble important dans la sensibilisation du public au don d'organes.

MERCI à Didier, Corinne et François pour leur investissement au sein de ce groupe et MERCI aux participants, venant parfois d'autres départements, pour leur présence parmi nous.

Réaffirmer la place du donneur d’organes

Les personnes greffées s’expriment souvent dans les médias, les techniques de greffes sont mises en avant médicalement, mais peu de place et peu de paroles sont accordées aux proches de donneurs décédés.
Un accompagnement de qualité devrait être proposé aux proches face à un décès souvent traumatisant lié à une mort encéphalique ( c'est le cerveau qui s'arrête de fonctionner en premier alors que le cœur continue de battre pendant un temps court).

Accompagner les familles après le don
Un accompagnement de grande qualité est mis en place dans les services de coordination des hôpitaux avant et pendant le don, mais ensuite les familles se retrouvent confrontées à une société qui n’est pas prête à accueillir la mort, la peine.
Les proches sont démunis face à la souffrance des familles, ne savent que faire, que dire. Il y a ce besoin d’échanges avec
des personnes qui ont vécu la même chose, ce nécessaire partage des peines et des souffrances pour pouvoir revenir
un peu plus sereinement vers la vie.
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Un accompagnement indispensable selon les professionnels

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                                                    Octobre 2020 : un groupe à distance

Du côté d'Al.é.lavie, premier groupe d'échanges depuis la fin du confinement, on innove....Corinne, notre psychologue à distance...présente sur le mur de la salle de la mairie ! La technologie utilisée à bon escient reste quelque chose d'extraordinaire....MERCI à tous nos ingénieurs, chercheurs, etc...qui ont conçu ces outils nous permettant d'échanger, de dialoguer à distance....être en lien avec l'autre bout du monde en un clic de souris....MERCI à tous les membres du groupe d’échanges pour leur participation active, leur écoute mutuelle et tout le réconfort que chacun peut donner à l'autre.

Merci à Pascal Rey, vice-président de l'association Résurgence Transepath Rhône-Alpes pour les photos prises pendant les réglages, les essais avant de démarrer la visio-conférence....Lui et son épouse Judith se déplacent de la Drôme pour participer souvent à notre groupe et apporter ainsi la vision côté greffe du don d'organes. Ces échanges constructifs nous permettent de nous faire une vision beaucoup plus complète du don d'organes, de ses enjeux, de ses problématiques... Pascal, passionné de photographies nous réalisent à l'occasion quelques portraits masqués....Covid19 oblige...

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le flyer Al.é.lavie

MERCI à Résurgence Transhepate Rhône-Alpes et à Adréa Mutuelle qui ont aidé financièrement au lancement de ce projet.

MERCI à la municipalité du Plantay qui met à disposition la salle du Conseil pour accueillir ce groupe d'échanges.
https://leplantay.wordpress.com/
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